난치성 뇌전증등 희귀질환 치료제 5종 건보 적용

박소진 기자 / [email protected] / 기사승인 : 2026-10-29 16:27:42
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치료저항성 우울증 치료제도
구루병 주사제 성인까지 확대

[시민일보 = 박소진 기자] 희귀·난치성 질환 치료제 5종에 대한 건강보험 적용이 확대돼 환자들의 치료비 부담이 줄어들 전망이다.

보건복지부는 건강보험정책심의위원회 심의를 거쳐 오는 11월1일부터 희귀·난치성 질환 치료제 5종을 새롭게 건강보험 급여 대상에 포함하거나 기존 적용 범위를 넓힌다고 29일 밝혔다.

우선 저인산혈증성 구루병 및 골연화증 치료제인 크리스비타주사액은 건강보험 적용 대상이 소아에서 성인까지 확대된다. 이 질환은 뼈 형성에 필요한 인산이 부족해 뼈가 제대로 자라지 못하거나 약해지는 병으로, 성인 유병률은 인구 100만 명당 6.7명 수준이다.

기존에는 소아 환자에게만 보험이 적용돼 성인이 된 뒤 치료를 중단하는 사례가 있었다. 이번 조치로 성인 환자도 건강보험 혜택을 받아 치료를 이어갈 수 있게 된다.

제1형 원발성 고옥살산뇨증 치료제인 옥스루모주도 새롭게 급여 대상에 포함된다. 원발성 고옥살산뇨증은 유전자 이상으로 간에서 옥살산이 과도하게 생성되는 질환이다. 유병률은 인구 100만명당 1∼3명으로 추정되며, 혈뇨와 신장 석회화 등을 일으키고 만성 신질환이나 말기 신부전으로 진행할 수 있다.

치료저항성 우울증 치료제인 스프라바토나잘스프레이에도 건강보험이 적용된다. 치료저항성 우울증은 서로 다른 항우울제를 2종 이상 사용해도 충분한 효과를 얻지 못하는 중등도 이상의 주요 우울장애(치료저항성 우울증)를 말한다. 국내 성인의 주요 우울장애 유병률은 약 5%이며, 이 가운데 최대 30%가 기존 항우울제에 반응하지 않는 것으로 추산된다.

난치성 뇌전증 치료제인 엑스코프리정도 건강보험 적용 대상에 새롭게 포함된다. 기존 약물로 발작이 조절되지 않는 환자에게 사용되는 국산 신약으로, 그동안 해외에서 먼저 출시돼 국내 환자들은 수입 약을 복용해야 했다. 이번 급여 적용으로 약제 이용에 따른 경제적·물리적 부담이 완화될 것으로 보인다.

IDH1 변이 양성 국소 진행성 또는 전이성 담관암 치료제인 팁소보정도 보험 혜택을 받는다. 전체 담관암 환자의 10∼20%를 차지하는 IDH1 변이 환자는 기존 화학요법 외에 건강보험이 적용되는 표적항암제를 이용하기 어려웠다. 이번 조치로 해당 환자들의 의료비 부담과 치료 공백이 줄어들 것으로 복지부는 기대했다.

이형훈 복지부 제2차관은 “건강보험 적용 확대를 통해 환자 수가 적어서 사회적 관심이 부족했던 희귀질환자와 기존 약으로는 효과를 보지 못하던 난치질환자에게 실질적인 치료 기회가 보장되길 바란다”고 밝혔다.

 

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