오는 13일 중앙사회복지공동모금회 강당에서 뚜렛병과 틱(Tic) 환우, 그 부모들의 주도로 ‘한국뚜렛병협회(KTSA-Korea Tourette Syndrome Association)’가 창립된다.

오후 3시부터 진행되는 행사는 1부 창립식을 시작으로, 2부에서는 아동뚜렛과 성인뚜렛에 대한 실질적인 어려움을 주제로 기념강연회가 진행된다.

틱은 불수의적이고 반복적인 짧은 움직임(근육틱 motor tic)과 소리로 내는 틱(음성틱 vocal tic)으로 대별되며, 뚜렛병은 이런 음성 및 다발 운동성 합병 틱증상이 적어도 1년 이상 지속되었을 때 진단받게 된다.

취학연령기인 7세 전후의 발병이 가장 많으며, 음성틱이 나타나는 시기는 보통 11세 전후다. 뚜렛병은 대부분 어린 나이에 발병, 긴 투병기를 거치게 된다.

불수의적인 근육틱과 음성틱으로 자칫 오해를 낳기도 하고, 증상의 심각성에 따라 사회활동이 어려운 환우들도 많다.

증상완화 및 현상유지를 위해 사용하는 약물치료요법에도 많은 제한이 있는 실정이어서 환우들의 완치를 향한 발걸음은 더디기만 하다.

김수연 한국뚜렛병협회준비위원장은 “한국뚜렛병협회는 틱과 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 제고하기 위한 홍보, 정보수집, 부모교육, 나아가 환우들의 목소리를 대변하는 단체로서의 역할을 하고자 한다”고 말했다.

/강선화 기자 [email protected]

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