희귀질환 장애인에 '십시일반 온정'

문찬식 기자 / [email protected] / 기사승인 : 2013-07-04 15:59:50
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EBS서 내일 '후원 방송' … 인천 서구보건소 노력 결실

[시민일보]건강취약계층에 방문건강관리 서비스를 제공하고 있는 인천시 서구(청장 전년성) 보건소가 사업추진 중에 알게 된 한 희귀난치성질환자에게 희망을 선물했다.


그 주인공은 장모씨(42, 여)로 그는 26세 때 희귀난치성질환인 ‘성인형 스틸병’ 진단을 받고 지금까지 고열과 관절통증을 동반한 전신관절염으로 고생하고 있다.


다행히 2006년 서구청에서 180만원의 긴급의료비를 지원받아 허리수술을 받고 그동안 힘들게 양쪽 고관절과 어깨관절까지는 수술을 마쳤지만 최근에 양쪽 무릎관절마저 수술을 받아야 하는 상황에 놓였다.


게다가 발달장애 2급과 언어장애 2급으로 의사소통이 전혀 안 되는 12살된 아들로 인해 힘든 상황은 더욱 가중되고 있다. 아들은 그동안 바우처 지원을 통해 언어치료를 받아 왔는데 그 마저도 일부 자비가 들어 계속해서 치료를 받기에 부담이 되고 있다.


그렇다고 아들이 부모의 보살핌 없이도 살아갈 수 있도록 자활을 도와야 하는 부모의 입장에서는 이제와 선뜻 치료를 중단하기도 어려워 이러지도 저러지도 못하는 상황이다.


현재 가정을 책임지고 있는 남편은 고혈압과 갑상선질환을 앓고 있으면서도 근근이 건설현장 일용직으로 일하고 있다. 하지만 월 수입이 50만원 정도밖에 되지 않아 장씨의 무릎관절 수술은 엄두도 못 내는 형편이다.


이러한 상황을 접한 서구보건소 방문보건 팀은 이후 수술비를 지원해 줄 민간자원을 찾느라 분주하게 움직였고 그러다가 교육방송(EBS)의 저소득가구 지원 프로그램인 ‘EBS 나눔0700’을 생각해 내 제작진에게 이들 가정에 대한 후원 신청서를 보내게 됐다.


다행히도 이 신청이 후원사례로 선정돼 6일 오후 3시50분 방송을 타게 됐다. 프로그램을 통해 후원금을 받게 되면 장씨는 양쪽 무릎 인공관절수술을 받을 수 있게 될 것으로 보인다.


홍춘명 서구보건소장은 “장씨 가정에 희망을 전하는 일에 많은 주민들이 동참하길 바란다”며 “이번 일이 비슷한 어려움을 겪고 있는 다른 가정에도 희망을 전하는 사례가 됐으면 좋겠다”고 말했다.


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