▲ 김승남 국회의원(전남 고흥군‧보성군‧장흥군‧강진군)

김승남 의원이 대표 발의한 '희귀질환관리법 일부개정법률안'은 희귀질환자의 특수의료용도식품 선택권 확대와 시장 육성을 위해 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용이 담겨있다.

김승남 의원은 “우리나라는 특수의료용도식품 시장 규모가 작고, 제품도 다양하지 않아 많은 희귀질환자들이 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있으며, 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 게 현실”이라면서 “희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 정부가 특수의료용도식품 생산 기업을 지원하도록 법을 개정해야 한다”고 주장했다.

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