최중증 발달장애인 아들 보살피기 위해 광주로 이사 온 심모씨
시설, 정신병원 등서 퇴소당해 갈 곳 없자 마지막으로 광주행 결단
전국 최초 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄센터’에서 전문적 돌봄 받아
소통·교감 등 긍정적 행동 지원으로 행동수정 등 많은 변화 이끌어
“광주모델 전국에 확산돼 다른 가족도 인간적인 생활할 수 있었으면”

최중증발달장애인 감정표현 / 사진= 광주광역시 제공

[광주=정찬남 기자] “우리 아이가 살면서 처음으로 행복해하는 것을 보고 부모인 저희도 이제야 살 수 있다는 희망이 생겼습니다.”

지난 2월 광주에 터를 잡은 심모(60)씨 부부. 이 부부가 정든 고향을 등지고 낯선 광주를 찾은 이유는 ‘아이를 살리고, 자신들도 살아야겠다’는 절박함 때문이었다.

심 씨의 아들은 29세 성인이지만 1대1 보살핌 외에는 부모가 함께 돌보기도 힘든 최중증 발달장애인(지적장애 1급)이다.

그동안 아들을 시설, 정신병원 등에 보냈지만 도전적인 행동을 보이는 탓에 몇 개월 만에 쫓겨나듯 퇴소당할 수밖에 없었다.

집으로 돌아온 아들의 도전적인 행동이 폭발했고 부부는 사회생활은 물론이고 평범한 일상조차도 힘들었다. “우리 부부는 점점 지쳐가며 스스로를 돌볼 수 없는 지경에 이르렀죠. 우울증, 불안증세가 찾아와 정신과 치료를 받기도 했습니다.”

그러던 중 광주시가 최중증 발달장애인 융합돌봄 사업을 시작한다는 사실을 접하고 지푸라기라도 잡는 심정으로 광주로 이사를 왔다.

광주광역시가 전국 최초로 문을 연 최중증 발달장애인 융합돌봄센터에 아들을 맡겼다. 이곳은 최중증 발달장애인을 하루 24시간 1년 365일 연중무휴로 돌보는 곳으로, 더 이상 갈 곳 없는 심 씨 가족에게는 마지막 희망이었다.

이제 심 씨 부부는 오랜만에 소중한 일상을 되찾았다. 아들에 대한 센터의 1대1 개인별 지원과 24시간 돌봄 덕분이다.

아들은 주중에는 센터에서 정서여가활동, 사회적응훈련, 일상생활훈련, 인지학습훈련 등 주간 활동을 하고 이후에는 지원주택에서 다음날 오전까지 식생활 등 자립생활에 필요한 사항들을 지원받는다.

특히 특수교사, 사회복지사로 구성된 전문 인력이 아들의 도전적 행동을 분석하고 긍정적 행동을 지원하는 행동수정을 병행하고 있다.

심 씨는 “우리는 아이의 행동을 제재만 해왔는데, 이곳 선생님들은 아이의 행동에 소통하고 정을 주면서 서로 교감을 한다”면서 “아이가 처음으로 인간적인 대우를 받고, 웃을 수 있다는 것에 큰 감동을 받았다.”고 말했다.

짧은 기간이지만 아들은 이곳에서 많이 변했다. 활짝 웃을 줄 알게 됐고 케이크 만들기, 볼링, 그림그리기 등 주간활동에도 적극적으로 참여한다. 그동안 갇혀있고 숨어 살던 생활에서 벗어나 비로소 세상으로 나오게 된 것이다.

심 씨 부부에게 광주는 ‘희망의 땅’이다.

심 씨는 “아이에게 변화가 보이면서 앞으로 더욱 변할 수 있고 행복해질 수 있다는 희망을 가지게 됐다”며 “광주 정착 초기에 너무 막막해 무작정 시청을 찾았는데 이야기를 들어주고 해결 방법을 찾아준 시청 관계자들과 센터 사람들, 그리고 저희들을 살 수 있게 정책을 추진해주신 시장님께 진심으로 감사드린다.”고 인사를 전했다.

이어 “이제 시작인 최중증 발달장애인 융합돌봄이 시설과 정원을 늘리는 등 앞으로도 국가와 지자체에서 많은 관심을 가져줬으면 좋겠다”며 “전국적으로 광주시의 최중증 발달장애인 융합돌봄이 전파돼 최중증 발달장애인 가족 모두가 인간적인 생활을 할 수 있길 소망한다.”고 말했다.

광주를 찾는 사람들 프로그램에는, 직장을 얻기 위해, 창업을 위해, 아이를 위해 등등 이유는 다양하다. 한마디로 ‘꿈을 이루기 위해서’로 정리된다.

광주광역시는 낯선 광주에 둥지를 틀고 새로운 삶을 일궈가는 이들을 찾아 그들의 사연과 광주시의 관련 정책들을 소개하고자 한다.

앞서 소개된 광주광역시 최중증 발달장애인 융합돌봄은 시 장애인종합복지관과 서구 장애인복지관 2곳을 통해 서비스가 제공된다.

각각 130㎡, 270㎡ 규모로 그룹활동실, 개인활동실, 심리안정실로 구성돼 있으며 최중증 발달장애인 각각 4명씩 8명을 지원하고 있다. 이들은 주중 오전 9시부터 오후 4시30분까지 복지관 활동실에서 프로그램에 참여하며 주간활동을 마친 후 지원주택으로 이동해 오후 5시부터 다음날 오전 9시까지 자립생활에 필요한 사항들을 지원받는다.

주말·휴일에도 돌봄지원을 받을 수 있으며, 발달장애인과 가족이 원할 경우 주 1회 또는 월 1회 가정으로 돌아가 지낼 수 있다.

 

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