혈우병등 희귀·난치성질환자 서초구, 질환 9종 추가


서초구(구청장 박성중) 보건소가 희귀난치성질환자 의료비지원을 확대한다.

19일 보건소에 따르면 보건소는 질병으로 인한 신체적 고통뿐만 아니라 고액의 치료비로 인해 경제적, 정신적 고통을 겪고 있는 희귀·난치성질환자들에게 2001년부터 의료비지원사업을 시행하고 있다.

현재 보건소는 만성신부전증, 혈우병, 근육병, 크론병, 다발성경화증, 베체트, 혈우병 등 74명의 희귀난치성질환자를 등록해 관리하고 있다. 또 이들에게 매월 의료비를 지원해 고액의 치료비 부담에 대한 심리적, 경제적 부담감을 줄여주고 있다.

구 관계자는 “특히 2007년에는 발작성 야간 혈색소뇨증, 에반스 증후군, 비타민 D 저항성 구루병, 진행성 핵상성 안근마비, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압, 척추뼈끝 형성이상, 결절성 경화증, 5번 염색체 짧은 팔의 결손 질환 총 9종이 추가 지정돼 89종(2006년)→98종(2007년)으로 크게 확대되고, 간병비도 월 20만원→월 30만원으로 상향 조정 돼 새롭게 추가 지원받는 가정이 늘어날 것으로 기대하고 있다”고 말했다.

만성신부전증(투석환자), 파브리병, 혈우병, 강직성척추염, 베체트병, 전신 홍반성 루프스, 고셔병 등 희귀난치성질환자 의료비지원을 원하는 지역주민은 구 보건소 지역보건과로 신청하면 환자가구와 부양의무자 가구의 소득, 재산 수준을 조사 평가해 기준에 합당할 경우 의료비를 지원해 준다.

기타 희귀난치성질환 의료비지원에 대한 자세한 상담과 안내는 보건소 지역보건과(570-6586)를 이용하면 된다.

/정상미 기자 [email protected]

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