희귀병 앓는 ‘별이’에게 희망의 별을…

시민일보 / / 기사승인 : 2007-02-06 19:48:47
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서울 중구 신세계백화점, 사랑의 바자회 수익금 200만원 전달 {ILINK:1} 서울 중구청 이재승 팀장과 신세계백화점은 6일 오전 10시30분 필동에 사는 마판증후군이란 희귀병을 앓고 있는 김별이(초등학교 5학년) 학생의 집을 방문해 사랑의 바자회에서 모은 수익금 중 200만원을 전달했다.

중구(구청장 정동일)에 따르면 마판증후군은 인구 1만명당 1명꼴로 발생하는 유전성 희귀병으로 일명 ‘거미손가락증’이라고도 불린다.

이 증후군에 걸리면 키가 커지고, 손가락이 유난히 길며, 척추가 휘거나 눈의 수정체 모양이 변형돼 물체가 찌그러져 보인다.

게다가 핏줄이 늘어나 약해지면서 점프를 하는 등 외부 충격으로 대동맥이 파열돼 죽을 수도 있는 병이다.
대체로 어렸을 때 지나치게 키가 크지 않도록 호르몬 치료를 시행하고 수술로 심장판막증이나 대동맥 이상을 치료하면 어느 정도 완쾌가 될 수 있지만 별이네 가족의 형편으로는 꿈도 꿀 수 없는 실정이다.

아버지는 지방에서 공사판을 전전하고 있고 식당일을 하는 별이의 엄마도 의안(義眼)을 가진 시각장애인이다 보니 집안 살림 꾸려나가는 것 자체가 벅차기 때문.

‘중구사회안전망 사업’의 하나인 ‘구청 1직원 1가정 보살피기 운동’을 하면서 이재승 팀장이 차상위계층인 별이네를 맡게 됐고 이 팀장은 주변에 별이네의 딱한 사정을 호소하며 지원을 부탁했다.

이런 이 팀장의 노력이 통했는지 지역내에 있는 신세계백화점에서 이 소식을 듣고 6개월마다 여는 바자회를 이번에는 별이를 위한 바자회로 개최하기로 했다.

이에 지난 1월18일과 19일 이틀간 신세계 본관 15층 직원식당에서 열린 사랑의 바자회는 클린뱅크 상품을 저렴한 가격에 판매해 큰 호응을 얻었다.

한편 신세계백화점에서는 입점업체들의 샘플이나 사은품 증정 행사후 남은 물품 등을 모아 클린뱅크를 운영중이며, 윤리경영의 일환으로 직원들에게 들어온 물품도 신고후 클린뱅크에 기증하고 있다.

/강선화 기자 [email protected]

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