중구(구청장 정동일)에 따르면 마판증후군은 인구 1만명당 1명꼴로 발생하는 유전성 희귀병으로 일명 ‘거미손가락증’이라고도 불린다.
이 증후군에 걸리면 키가 커지고, 손가락이 유난히 길며, 척추가 휘거나 눈의 수정체 모양이 변형돼 물체가 찌그러져 보인다.
게다가 핏줄이 늘어나 약해지면서 점프를 하는 등 외부 충격으로 대동맥이 파열돼 죽을 수도 있는 병이다.
대체로 어렸을 때 지나치게 키가 크지 않도록 호르몬 치료를 시행하고 수술로 심장판막증이나 대동맥 이상을 치료하면 어느 정도 완쾌가 될 수 있지만 별이네 가족의 형편으로는 꿈도 꿀 수 없는 실정이다.
아버지는 지방에서 공사판을 전전하고 있고 식당일을 하는 별이의 엄마도 의안(義眼)을 가진 시각장애인이다 보니 집안 살림 꾸려나가는 것 자체가 벅차기 때문.
‘중구사회안전망 사업’의 하나인 ‘구청 1직원 1가정 보살피기 운동’을 하면서 이재승 팀장이 차상위계층인 별이네를 맡게 됐고 이 팀장은 주변에 별이네의 딱한 사정을 호소하며 지원을 부탁했다.
이런 이 팀장의 노력이 통했는지 지역내에 있는 신세계백화점에서 이 소식을 듣고 6개월마다 여는 바자회를 이번에는 별이를 위한 바자회로 개최하기로 했다.
이에 지난 1월18일과 19일 이틀간 신세계 본관 15층 직원식당에서 열린 사랑의 바자회는 클린뱅크 상품을 저렴한 가격에 판매해 큰 호응을 얻었다.
한편 신세계백화점에서는 입점업체들의 샘플이나 사은품 증정 행사후 남은 물품 등을 모아 클린뱅크를 운영중이며, 윤리경영의 일환으로 직원들에게 들어온 물품도 신고후 클린뱅크에 기증하고 있다.
/강선화 기자 [email protected]
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