27일 구에 따르면 그동안 희귀·난치성 질환자들은 고가의 의료비용과 장기적인 치료로 가계 경제적 어려움은 물론 가정파탄 및 붕괴로 이어지는 연쇄 고리적 악순환에 고통받아 왔다.
이에 구는 만성신부전, 혈우병, 고셔병, 근육병, 파브리병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증, 부신백질영양장애, 유전성운동실조 등 희귀·난치성 질환 11가지에 대해 의료비를 지원해주고 있다.
신청을 희망하는 구민은 의료비 지원신청서, 주민등록등본 1부, 건강보험증 사본 1부, 진단서 1부, 장애증 사본 1부를 준비해 구 보건소 지역보건과로 신청하면 된다.
접수된 서류에 대해서는 현장실태 조사와 담당자의 검토 의견서에 의거해 의료비 지원여부를 결정, 의료비 중 본인 부담금을 지원해주게 된다.
구 관계자는 “많은 환자나 보호자들이 의료비 지원 자체를 몰라 신청 못하는 경우가 많다”며 “희귀성 질환인 경우 꼭 신청해 가계 경제에 조금이나 도움이 됐으면 좋겠다”고 말했다.
/위지혜 기자[email protected]
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