수원시, 예산 7억 확보… 페브리병등 추가 경기도 수원시는 장기적인 치료와 고가의 진료비로 의료비 부담이 어려운 희귀·난치성질환자에게 의료비를 지원키로 했다고 23일 밝혔다.

이에 따라 만성신부전증, 근육병, 혈우병 등을 앓고 있는 환자는 거주지 보건소에 희귀·난치성 질환 등록 후 동사무소 사회복지담당 공무원이 생활실태조사를 실시, 등록을 결정할 계획이다.

시는 기존의 만성신부전증, 혈우병, 근육병. 베체트병, 크론병, 다발성경화증 등 8가지 질환에 올해 유전성운동실조증, 부신백질이영양증, 페브리병 등 3가지 난치병을 추가 지원한다.

이를 위해 7억6000여 만원의 예산을 확보했으며 진료명세서의 급여부분에 대한 본인부담금 전액을 지원한다.

시는 예산상의 지원만으로는 어려움이 있다고 보고 단체나 기업 등과 환자간의 자매결연을 통해 지속적으로 지원하는 방안을 강구할 방침이다.

한편 지난 20일 현재 등록된 희귀·난치성질환자는 만성신부전증 117명, 혈우병 32명, 근육병 10명, 크론병 5명, 베체트병 3명 등 모두 168명이다.
수원=전연희기자 [email protected]

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