성동구, 등록질환자 140명대상 [시민일보] 성동구(구청장 고재득)가 다발성경화증, 유전성 운동실조증 등 희귀난치성질환을 앓고 있는 주민을 지원하겠다고 나섰다.

구는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀난치성질환자들의 부담을 덜어주고자 의료비를 지원하고 있다고 19일 밝혔다.

지원대상은 희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 환자로 보건복지부가 고시한 2010년도 의료비 지원대상자 선정기준(소득 및 재산)에 부합되는 자이며, 대상 질환은 총 132종으로 근육병 외 4대 질환(다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애) 등이다.

해당 질환자는 구로부터 ▲요양급여 본인부담금 ▲만성신부전 요양비 ▲보장구 구입비 ▲호흡보조기 대여료 ▲간병비 등을 지원받게 된다.

한편 구에 등록된 희귀난치성 질환자는 총 140명으로 현재 만성신부전증, 혈우병, 모야모야, 근육병 등을 앓고 있는 주민들이 본 지원을 받고 있다.

구 관계자는 “가족들이 희귀난치성질환자를 돌볼 경우 경제적, 정식적으로 많이 도움이 필요하다”며 “희귀난치성질환자와 가족들에게 희망을 줄 수 있는 사업을 다양하게 발굴할 계획”이라고 말했다.

안은영 기자 [email protected]

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